हळु-हळु दगडासारखे होत आहे मुलीचे शरीर ! शाप नव्हे, विचित्र आजाराने झाले असे हाल

नवी दिल्ली : वृत्तसंस्था – पाच महिन्यांच्या लेक्सी रॉबिन्स (Lexi Robins) च्या आई-वडिलांच्या बाबतीत खुप विपरित घडले आहे. त्यांच्या मुलीला असा दुर्मिळ आजार (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) झाला आहे, ज्यावर उपचार अवघड आहेत. 31 जानेवारीला या मुलीचा जन्म झाला. तिचे आई-वडील एलेक्स आणि डेव्ह अतिशय आनंदी होते, जोपर्यंत त्यांना मुलीच्या या गंभीर आजाराबाबत समजले नव्हते. baby girls body slowly turning to stone parents devastated by diagnosis of rare

Join our WhatsApp Group, Telegram, facebook page and Twitter for every update

तिने इतर मुलांसाख्या हालचाली सुरूकेल्या आणि तिच्या आई-वडीलांना वाटले की,
त्यांचे मुल खुपच स्ट्राँग आहे.
अगोदर मुलीच्या पायाला एक हाडाची गाठ दिसून आली.
यानंतर जेव्हा मुलीला डॉक्टरांकडे नेण्यात आले तेव्हा तिला फायब्रोडिस्प्लेशिया ऑसिफिशियन्स प्रोग्रेसिव्हा (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) नावाचा दुर्मिळ आजार झाल्याचे समजले.

–

शरीर का होत आहे दगडासारखे?
या जेनेटिक डिसऑर्डरमध्ये शरीराच्या आत मांस आणि पेशी नष्ट होऊ लागतात आणि त्यांची जागा हाडे घेऊ लागतात.
पहिल्यांदा एप्रिलमध्ये एक्स-रे नंतर समजले की,
लेक्सीच्या पायाला हाडाची गाठ (Bunious) झाली आहे आणि तिच्या हाताच्या आंगठ्याला सुद्धा डबल जॉईंट आहे.

अनेक टेस्टनंतर झाले निदान
डॉक्टरांनी सुद्धा सांगितले की, कदाचित मुलगी चालू-फिरू सुद्धा शकणार नाही.
आई-वडीलांनी इंटरनेटवर आजाराबाबत खुप माहिती वाचली आणि मुलीला स्पेशलिस्टकडे घेऊन गेले.
तिच्या असंख्य जेनेटिक टेस्ट करण्यात आल्या आणि मुलीला Fibrodysplasia Ossificans Progressiva झाल्याचे निदान झाले.

डॉक्टरसुद्धा आजार पाहून झाले हैराण
लिक्सीला तिच्या पालकांनी ब्रिटनच्या सर्वात चांगल्या डॉक्टरांकडे दाखवले आणि त्यांनी मुलीचा आजार पाहून म्हटले की, आपल्या 30 वर्षाच्या करियरमध्ये त्यांनी अशी केस कधीही पाहिली नव्हती.

काय आहे हा आजार, मुलीवर कोणता परिणाम होणार
– या आजारामुळे शरीराच्या सापळ्याच्या बाहेर सुद्धा हाडांचा विकास होऊ लागतो.
ही हाडे हळु-हळु मांसपेशी आणि पेशींना नष्ट करून त्यांची जागा घेऊ लागतात.

– या स्थितीचा अर्थ आहे की, ही मुलगी आता व्हॅक्सीन किंवा इंजेक्शन सुद्धा घेऊ शकणार नाही, आणि इतर मुलांप्रमाणे दातांनी काम करू शकणार.

– कानाचे हाड वाढल्याने ती बहिरी सुद्धा होऊ शकते.

– तसेच हात आणि पायांच्या हालचाली सुद्धा थांबू शकतात.

– सर्वात दु:खदायक बाब म्हणजे मुलीच्या या आजारावर कोणताही उपचार नाही.

Web Titel : baby girls body slowly turning to stone parents devastated by diagnosis of rare