अत्यंत ‘दुर्मिळ’ आजारानं ग्रस्त आहे ‘ही’ 5 महिन्यांची मुलगी, जीव वाचवण्यासाठी हवंय 16 कोटी रुपयांचं ‘इंजेक्शन’

मुंबई, पोलीसनामा ऑनलाईन : व्हेंटिलेटरवर 5 महिन्यांची मुलगी, जीवन आणि मृत्यूमध्ये केवळ एक ते दोन महिन्यांचे अंतर आणि जीव वाचवण्यासाठी हवे 16 कोटी रुपयांचे इंजेक्शन. ही वेदनादायक कहाणी तीरा कामत (Teera Kamat) नावाच्या लहान मुलीची आहे. एक अशी कहाणी जी वाचल्यानंतर आपले डोळे ओलावतील. गेल्या काही दिवसांपासून तीरावर मुंबईतील एसआरसीसी हॉस्पिटल (SRCC Hospital Mumbai) मध्ये उपचार सुरू आहेत. ही मुलगी एसएमए टाइप 1 (SMA Type 1) आजाराने ग्रस्त आहे. असा आजार ज्यापासून कोणत्याही मुलाची जगण्याची शक्यता जास्तीत जास्त 18 महिन्यांपर्यंत असते. तीराला वाचवण्यासाठी आता प्रत्येकाची आशा फक्त त्या इंजेक्शनवर अवलंबून आहे, जे अमेरिकेतून विकत घेतले जाईल आणि भारतात आणले जाईल.

तीराचे वडील मिहिर कामत यांच्या मते जन्मावेळी जवळजवळ सर्व काही सामान्य होते. ती सामान्य मुलांपेक्षा जरा उंच होती, म्हणूनच तिचे नाव बाणावर आधारित तीरा असे ठेवले गेले, परंतु हळूहळू सर्वांना तिच्या आजाराबद्दल जाणवू लागले. आईचे दूध पिताना तीराला गुदमरल्यासारखे व्हायचे. डॉक्टरांनी सांगितले की ती एसएमए टाइप 1 ने त्रस्त आहे. याव्यतिरिक्त, डॉक्टरांनी कुटूंबाला हे देखील सांगितले की भारतातही या आजारावर कोणताही उपचार नाही आणि त्यांची मुलगी 6 महिन्यांपेक्षा जास्त काळ जगणार नाही. हे सर्व ऐकून कुटुंबावर दुःखाचा डोंगर कोसळला.

एसएमए टाइप 1 आजार म्हणजे काय?

कोणाच्याही शरीरात स्नायू जिवंत ठेवण्यासाठी एका विशेष जीनची आवश्यकता असते. हा जीन एक असे प्रोटीन तयार करतो जो स्नायूंना जिवंत ठेवू शकते. पण हा जीन तीराच्या शरीरात अस्तित्वात नाही. ज्या मुलांना एसएमए (SMA) आहे त्यांच्या मेंदूच्या नर्व सेल्स आणि स्पायनल कोर्ड कार्य करत नाहीत. तर अशा परिस्थितीत मेंदूत ते सिग्नल पोहोचत नाहीत ज्यांपासून स्नायू नियंत्रित होऊ शकतात. अशी मुले मदतीशिवाय चालू देखील शकत नाहीत. हळूहळू अशा मुलांना श्वास घ्यायला त्रास होऊ लागतो आणि मग त्यांचा मृत्यू होतो.

16 कोटी रुपयांचे इंजेक्शन

हा आजार एका विशेष इंजेक्शनद्वारे बरा होऊ शकतो. म्हणूनच अमेरिकेतून हे इंजेक्शन मिळवण्यासाठीचे प्रयत्न सुरू आहेत. या इंजेक्शनची किंमत 16 कोटी रुपये आहे. एका वृत्तवाहिनीशी बोलताना मिहीर म्हणाले की त्यांनी आपल्या आयुष्यात कधीही 16 कोटी रुपये पाहिले नाहीत, अशा परिस्थितीत ते क्राऊडफंडिंगच्या माध्यमातून पैसे जमा करतील अशी त्यांना आशा आहे. तीराच्या पालकांनी सोशल मीडियावर तीरा फाइट्स एसएमए नावाने एक इंस्टाग्राम आणि फेसबुक पेज तयार केले आणि तिची कहाणी इथे शेअर केली. यावर ते सतत तीराच्या आरोग्याबद्दल माहिती देतात. मदतीसाठी लोकांना आवाहन करतात. त्यांनी डोनेटटूतीरा नावाचे एक क्राऊडफंडिंग पेज तयार केले आहे.

इंजेक्शनवर टॅक्स

दुर्मिळ औषधांना कस्टम शुल्कापासून वगळले जाते. परंतु याक्षणी ते जीवन रक्षक औषधांच्या यादीत समाविष्ट आहे की नाही हे माहित नाही. तसे नसल्यास या इंजेक्शनसाठी जीएसटी द्यावा लागेल. जर 12 टक्के दराने जीएसटी भरायचा असेल तर त्यांना कर म्हणून लाखो रुपये द्यावे लागतील, सध्या प्रत्येकजण या इंजेक्शनच्या प्रतीक्षेत आहे. कुटुंबियांना आणि डॉक्टरांना आशा आहे की या इंजेक्शननंतर मुलीचे स्नायू पुन्हा कार्य करण्यास सुरवात करतील.