दुर्मिळ आजाराने ग्रस्त ‘तीरा’ला दिले जाणार 16 कोटीचे इंजेक्शन, सरकारने औषधावरील माफ केला 6 कोटीचा ‘टॅक्स’

नवी दिल्ली : वृत्तसंस्था –   5 महिन्याची निष्पाप तीरा कामत मुंबईच्या एका हॉस्पीटलमध्ये मृत्यूशी लढा देत आहे. तीराला एक SMA Type 1 दुर्मिळ आजार आहे. ज्याचा उपचार उमेरिकेवरून येणार्‍या Zolgensma इंजेक्शननेच शक्य आहे. परदेशातून येणार्‍या या इंजेक्शनची किंमत सुमारे 16 कोटी रुपये आहे. या इंजेक्शनवर भारतात 6 कोटी रुपये इम्पोर्ट ड्यूटी आणि जीएसटी लागत आहे, ज्यामुळे याची एकुण किंमत 22 कोटी रुपये होणार आहे.

या आजाराने ग्रस्त आहे तीरा

मीडिया रिपोर्टनुसार, मुलीचा पाच महिन्यापूर्वी जन्म झाला होता, जन्माच्यावेळी मुलगी ठिक होती, काही महिन्यानंतर अचानक तीराला आईचे दुध पिण्यास अडचण येऊ लागली. दुध पिताना तिचा श्वास कोंडू लागला आणि एक-दोनवेळा काही सेकंदसाठी तिचा श्वास थांबला सुद्धा होता. पोलिया ड्रॉप पाजताना तिला असाच त्रास झाला, तेव्हा धोक्याची सूचना मिळाली. यानंतर तीराला हॉस्पीटलमध्ये नेण्यात आले जिथे डॉक्टरांनी सांगितले की, तिला एसएमए टाइप 1 नावाचा दुर्मिळ आजार आहे.

एसएमए टाइप 1 काय आहे

एसएमए टाइप 1 आजरामुळे बाळाच्या शरीरात प्रोटीन बनवणारे जीन नव्हते, ज्यामुळे मांसपेशी आणि नसा जिवंत राहतात. याच कारणामुळे तिच्या शरीरातील नसा निर्जिव होऊ लागल्या होत्या. मेंदूच्या मांसपेशीसुद्धा निर्जिव होऊ लागल्या होत्या, ज्यामुळे श्वास घेण्यास त्रास होत होता. तीराचे आई-वडील प्रियंका आणि मिहिर यांना जेव्हा डॉक्टरांनी याबाबत सांगितले तेव्हा त्यांना धक्काच बसला.

क्राऊड फंडिंगद्वारे जमवले 16 कोटी रुपये

डॉक्टरांनी त्यांना तिच्या उपचाराबाबत सांगितले जे त्यांच्या आवाक्याच्या बाहेर होते. या आजारावरील इंजेक्शन अमेरिकेत मिळते. डॉक्टरांनी जेव्हा इंजेक्शनची किंमत तीराच्या आई-वडीलांना सांगितली तेव्हा ती ऐकून ते काहीच सुचत नव्हते. परंतु, मिहिर आणि प्रियंका यांनी आशा सोडली नाही, दाम्पत्याने सोशल मीडियावर एक पेज बनवले आणि यावर क्राउड फंडिंग सुरू केले. येथे चांगला रिस्पॉन्स मिळाला आणि आतापर्यंत सुमारे 16 कोटी रुपये जमले आहेत.

देवेंद्र फडणवीस यांनी दिली टॅक्समध्ये सूट

या आजारावरील उपयोगी औषध झोलगेंस्मा वर 23 टक्के आयात कर आणि 12 टक्के जीएसटी लागतो. ज्याची किंमत 22 कोटी रूपये होते. टॅक्स माफ करण्यासाठी दाम्पत्याने महाराष्ट्राचे माजी मुख्यमंत्री देवेंद्र फडणवीस यांना विनंती केली. देवेंद्र फडणवीस यांनी याबाबत पंतप्रधान नरेंद्र मोदी यांना पत्र लिहिले होते, ज्यानंतर सूट देण्यात आली. याची माहिती सुद्धा देवेंद्र फडणवीस यांच्याकडून देण्यात आली. लवकरच इंजेक्शन भारतात आणले जाईल, ज्यामुळे तीराला नवजीवन मिळेल.